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pao note 京都の雑貨屋PAOのオーナーブログ。仕入れや日々のつぶやき,そして時々商品のことなど、コメントもお待ちしています
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偶然にあるブログの記事が目に留まり
初めてこの難病のことを知った
もしかしたら?知人もこの病気では?と頭をよぎったからだ
原因は不明、どの病院でも診断できず
見た目は普通に生活しているため
本人の苦しみは分かりにくい

以下は、ブログの記事を転載させていただいた

【遠位型ミオパチー】
 『 ニュース23 』 の特集で放映され
はじめて、その不治の病の存在を知りました。
番組に出演されていたのが
2008年4月1日に発足した『 遠位型ミオパチー患者会 』の
代表の中岡 亜希さんです。

20~30歳代にかけて発症するといわれている遠位型ミオパチー。
これは、からだの筋力が低下する筋疾患です。
最初は手足の先から筋力が衰えていき
やがて握力が低下し歩行も困難になる恐ろしい病。
患者は病気の進行につれて車椅子の生活に、やがて
寝たきりの生活を余儀なくされるそうです。

中岡さんは現在、足の筋力がなく、歩くことができません。
握力もほとんどなく、食事を摂ることすらままならない状態。
彼女の年齢はわずか30歳過ぎ。
美しい顔立ちをした明るい笑顔からはこの病魔に冒されている事を
想像もさせないような女性でした。
いったいどれほどの苦しみと悔しさ、そして悲しみの涙を乗り越えたら
これ程、力強い笑顔を見せる事が出来るのだろう…。
自分が彼女の立場だったら…そう考えるだけで涙が溢れました。
中岡さんの発症は25歳くらいだったそうです。
皮肉にも、それは彼女の憧れの職業、客室乗務員という夢を叶えた
直後の事だったそうです。その頃のお写真が画像の左下です。
同僚から「歩き方がおかしい」そう指摘されたのが最初の症状の始まりでした。

【遠位型ミオパチー】100万人に1人がなるといわれる希少疾患。
診断できる医師も限られているため、確かな発症原因も未だ不明で
治療方法も確立していません。
よってこの病に苦しむ方々は、病気の進行をとめることもできず
なすすべもないのが現状です。

しかし、これまで治療方法が不明だった遠位型ミオパチーに
一筋の光が射し込みました。効果が期待できる物質が発見されたそうです。
とはいえ我が国における遠位型ミオパチー患者の推定人数は、
わずかに300~400名。

研究費には莫大な費用がかかる上に、
この病気に対処できる医師が限られています。
現段階では国の特定疾患 ( 難病指定 ) に指定されていないため
費用を捻出できず、研究も進まずにいるのです。

そこで、国の特定疾患の認定を受けるべく
患者代表の中岡 亜希さんが中心となり
各地で署名活動をされています。

1日でも早く国の認定を受けるためには
ひとりでも多くの方の署名が必要です。
署名はホームページからも署名することができます。

名前を書くことで、ほんのわずかでもお力になれればと思い
先程、私もホームページで署名させていただきました。

善意で署名に協力しようと思われる方は、ご協力お願いいたします。

発症原因も不明な病。私たち自身も明日発症するとも限らないのです。
もしあなた自身、あるいはあなたの大切な人がこの病を発症したら…
そして、みすみす希望の光を見いだしながら、国が認定していないという理由で研究開発が滞り
ただなす術もなく、進行していく病魔への恐怖と焦燥感に駆られる生活を送ることになったら…
そう考えてみて下さい。

『 遠位型ミオパチー患者会 』http://enigata.com/

『 遠位型ミオパチー患者会ブログ 』 http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

●トップページ左上の 『 ご協力のお願い 』 をクリック

● 『 ご協力のお願い 』 ページ下にある『 オンライン署名 』 をクリックして名前を記入。

たったこれだけです。このホームページで 『 遠位型ミオパチー患者 』 の
詳しい病状や厳しい医療現状を知ることができます。

ブログをお持ちで、ご自身の記事に記載し署名活動に強力したいという方は
ご自由にご自身のブログに転載ください。


PAO NOTE 管理人 中瀬より
 この記事はアクセサリーのサイト、ECRU**のブログ、エクリュな昼下がり http://www.ecru-shop.jp/index.htmlより転載いたしました。先ほど私もHPでの署名をしました。ホームページをご覧になり、内容を把握して賛同される方は署名にご協力していただければと思います。ブログを通じてなにか役に立てないかと思い、このPAO NOTEでも転載いたしました。ぜひ、ブログをお持ちの方で署名活動に協力したいという方は転載あるいは記事にてご協力をお願いいたします
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アクセス解析をしていて、中瀬様が署名並びに転載して下さった事を知りました。本当にありがとうございます。この善意の輪が広がって、中岡さんのオンエア中に見せた笑顔を本当の笑顔に変えられるお手伝いが出来れば…
そう願って止みません。
Posted by ecru* URL at 2008.08.29 20:34
Edit
>ecru*さま
コメントありがとうございました
医療に関しては考えることもあり、
早速、署名転載させていただきました
一日も早く認定されるといいですね。
あと・・・もしよろしければ、ブログをおすすめリンクに
加えてもいいでしょうか?
Posted by PAO URL at 2008.08.30 00:07
Edit
こんばんは。リンクの件、光栄です。よろしければエクリュのリンクページでpaopaoさんのHPをご紹介してもよろしいですか?
Posted by ecru* URL at 2008.08.30 23:35
Edit
>ecru*さま
こちらこそ、光栄です!!
ホームページにもリンクさせていただきます
うれしいです♪今後ともよろしくお願いいたします
Posted by PAO URL at 2008.08.31 00:22
Edit
先程リンクページにショップとブログのリンクを貼らせていただきました。
とても素敵にご紹介下さって本当にありがとうございました。
京都に出向いた際にはお店に寄らせていただきますね(*^_^*)
Posted by ecru* URL at 2008.09.01 13:05
Edit
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