さて、9月になりました
皆さん、いかがお過ごしですか？
暑い夏も終わりに近づいたかと思いきや
思い出したように照り返す日差し
どうないやねん、天気！！
9月になったからといって特別なにもないのですが
昨日もお知らせしたとおり
stand paopaoが活動停止となりましたので
個人的には、ここ十数年の区切りをつけ
心機一転、心を入れ替えて、自分の生活を
見直そうと思っています
みなさんはどうですか？
毎日の生活に自分なりに区切りをつけ
リセットして新しく生きてみたくなるとき
どんな風にリセットしますか
わたしは大切に時間を使おうと思っています
瞬間を大事に、その積み重ねを五感で感じて生きていこう・・・とね。
まずは生活をシンプルにして余計なものを削ぎ落として、本当に必要なものを見極め、充実した毎日を送ろうと感じています。
なんだか、新年の誓いのようですが
いつでも新年の気分になって、新しい自分を始めることは誰にでも出来ることだと思います
さあ、思い切ってはじめましょう
きっとワクワク楽しいことが待っています
初めてこの難病のことを知った
もしかしたら？知人もこの病気では？と頭をよぎったからだ
原因は不明、どの病院でも診断できず
見た目は普通に生活しているため
本人の苦しみは分かりにくい
以下は、ブログの記事を転載させていただいた
【遠位型ミオパチー】
『 ニュース23 』 の特集で放映され
はじめて、その不治の病の存在を知りました。
番組に出演されていたのが
2008年４月１日に発足した『 遠位型ミオパチー患者会 』の
代表の中岡 亜希さんです。
20～30歳代にかけて発症するといわれている遠位型ミオパチー。
これは、からだの筋力が低下する筋疾患です。
最初は手足の先から筋力が衰えていき
やがて握力が低下し歩行も困難になる恐ろしい病。
患者は病気の進行につれて車椅子の生活に、やがて
寝たきりの生活を余儀なくされるそうです。
中岡さんは現在、足の筋力がなく、歩くことができません。
握力もほとんどなく、食事を摂ることすらままならない状態。
彼女の年齢はわずか30歳過ぎ。
美しい顔立ちをした明るい笑顔からはこの病魔に冒されている事を
想像もさせないような女性でした。
いったいどれほどの苦しみと悔しさ、そして悲しみの涙を乗り越えたら
これ程、力強い笑顔を見せる事が出来るのだろう…。
自分が彼女の立場だったら…そう考えるだけで涙が溢れました。
中岡さんの発症は25歳くらいだったそうです。
皮肉にも、それは彼女の憧れの職業、客室乗務員という夢を叶えた
直後の事だったそうです。その頃のお写真が画像の左下です。
同僚から「歩き方がおかしい」そう指摘されたのが最初の症状の始まりでした。
【遠位型ミオパチー】100万人に１人がなるといわれる希少疾患。
診断できる医師も限られているため、確かな発症原因も未だ不明で
治療方法も確立していません。
よってこの病に苦しむ方々は、病気の進行をとめることもできず
なすすべもないのが現状です。
しかし、これまで治療方法が不明だった遠位型ミオパチーに
一筋の光が射し込みました。効果が期待できる物質が発見されたそうです。
とはいえ我が国における遠位型ミオパチー患者の推定人数は、
わずかに300～400名。
研究費には莫大な費用がかかる上に、
この病気に対処できる医師が限られています。
現段階では国の特定疾患 （ 難病指定 ） に指定されていないため
費用を捻出できず、研究も進まずにいるのです。
そこで、国の特定疾患の認定を受けるべく
患者代表の中岡 亜希さんが中心となり
各地で署名活動をされています。
１日でも早く国の認定を受けるためには
ひとりでも多くの方の署名が必要です。
署名はホームページからも署名することができます。
名前を書くことで、ほんのわずかでもお力になれればと思い
先程、私もホームページで署名させていただきました。
善意で署名に協力しようと思われる方は、ご協力お願いいたします。
発症原因も不明な病。私たち自身も明日発症するとも限らないのです。
もしあなた自身、あるいはあなたの大切な人がこの病を発症したら…
そして、みすみす希望の光を見いだしながら、国が認定していないという理由で研究開発が滞り
ただなす術もなく、進行していく病魔への恐怖と焦燥感に駆られる生活を送ることになったら…
そう考えてみて下さい。
● 『 遠位型ミオパチー患者会 』http://enigata.com/
● 『 遠位型ミオパチー患者会ブログ 』 http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai
●トップページ左上の 『 ご協力のお願い 』 をクリック
↓
● 『 ご協力のお願い 』 ページ下にある『 オンライン署名 』 をクリックして名前を記入。
たったこれだけです。このホームページで 『 遠位型ミオパチー患者 』 の
詳しい病状や厳しい医療現状を知ることができます。
ブログをお持ちで、ご自身の記事に記載し署名活動に強力したいという方は
ご自由にご自身のブログに転載ください。
PAO NOTE 管理人 中瀬より
この記事はアクセサリーのサイト、ＥＣＲＵ*＊のブログ、エクリュな昼下がり http://www.ecru-shop.jp/index.htmlより転載いたしました。先ほど私もＨＰでの署名をしました。ホームページをご覧になり、内容を把握して賛同される方は署名にご協力していただければと思います。ブログを通じてなにか役に立てないかと思い、このＰＡＯ ＮＯＴＥでも転載いたしました。ぜひ、ブログをお持ちの方で署名活動に協力したいという方は転載あるいは記事にてご協力をお願いいたします
今朝、起きて外へ出たら
「寒い・・・」と感じた
昨日までは「涼しい・・・」だったんですが
もちろん、日中はまだまだ残暑になるんですけど
こうして、気温の変化を感じるって
あまり気にしていなかったので
季節の変わり目を肌で感じて少し感激
というか、生活に変化なんてないなと感じていたからか
毎日同じことの繰り返しで、時間が過ぎていることに
無頓着になっていたんでしょうね
実は時間は流れているんですね
だからというわけではないのですが
滞っていたホームページのTOPが変わりました
ショッピングページの更新はまだですが
気分だけども秋を感じていただこうかと
紅茶で染めた「TEA DYE トートバッグ」をTOPに
科学染料ではない独特の雰囲気
草木染とも違うやさしい色合い
サイズもたっぷり入るシンプルで大きなトートです
ぜひe-paopaoにもお立寄りくださいませ♪
おっと、コチラも更新 WHAT'S NEWもよろしくです
どんだけ、このバッグ押してるネン
いやいや、次の入手が困難なのでついついチカラが・・・
何度観ても、すごいです、なんでですか、どうしてですか？
オリンピックの陸上男子１００Mの決勝ですよ
予選じゃないんですよ、練習じゃないんですよ、ボルト！！
最期の１０Mを隣を見て勝利を確信してペースダウン
両手を広げて、流して世界新ですよ
しかも９．６９
きっと、陸上関係者が一番驚いたのではないでしょうか
夢の９．６秒台がこれほどまでにあっさりと
１００分の一秒を競う世界で
全力でゴールしていないなどど
あってよいのでしょうか？
「コーチ、もう走れません」
「なにー、立て、根性で走れ！！」
「足にマメが・・・」
「それが、どうした、根性でゴールまで全速だ！！」
「水を、水を下さい」
「イカーン、練習中に水などいらん、横見せずに走れ！！」
「じん帯が・・・」
「まだ、片足あるだろう、最後の１０Mは死ぬ気で走れ！！」
スポ根アニメで育った世代にはありえない世界が
昨日、現実に起こってしまって、頭抱えて、ぬお～と叫んだ
おじ様がきっと多かったはず
オリンピックはこれだから目が離せない
オリンピックネタはあえて我慢してたけど
こんな歴史的な瞬間をLIVEで観れるオリンピック
こりゃー、もう黙っていられましぇん
こなると、水泳のマイケル・フェルプスの８冠も気になる
マーク・スピッツ・・・あぁ、なんて懐かしい・・・の７冠を越えるのか
今日なんだけど、早くおうちにかえりた～い
オリンピック観戦勝手にマニア競技、ニッポンのナカセでした
（永田さん、いただきました）
先日の北京オリンピックの開会式
疑問？感動！教えて～！
など独り突っ込みをしながらの観戦
４時間の長丁場に耐えられず
イスラエルの選手入場辺りで眠りについた（もーう長っ）
同じように感じている人たちの楽しいサイトを発見したので
どうしても、紹介したい、させてください。
ほぼ日刊イトイ新聞の「観たぞ」シリーズ北京オリンピック編
オリンピック期間中は毎日チェックするべし。
「観たぞ！！」シリーズ開会式
「観たぞ！！」シリーズ最新版
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